Fragen & Antworten zur Versorgung schwerstkranker Menschen in der Häuslichkeit

Die Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) verordnet der behandelnde Hausarzt oder der Klinikarzt im Fall eines stationären Aufenthaltes. Das Palliative Care Team führt eine Erstbegutachtung durch. Hier schätzen die Team-Mitglieder ein, ob der Patient einer spezialisierten Versorgung bedarf und wenn ja, ob es sich dabei um eine Teil- oder Vollversorgung handelt. Die Krankenkasse übernimmt bei Erstverordnung die Kosten für die verordneten und vom Palliative Care Team erbrachten SAPV-Leistungen. Und zwar vom ärztlich festgelegten Beginn an bis zur Entscheidung über die weitere Behandlung.

Sicherlich ist es wünschenswert, dass immer die gleiche Schwester nach Hause kommt. Man kennt sie und hat sich an sie gewöhnt. Leider ist das nicht immer möglich, auch wenn der Pflegedienst sehr bemüht ist, immer die gleiche Schwester zu "ihren" Patienten zu schicken.

Ja. Selbstverständlich sind für Sie die Pflegedienste und die Palliativteams rund um die Uhr erreichbar.

Hilfsmittel sichern den Erfolg einer Krankenbehandlung oder gleichen eine körperliche Behinderung aus. Grundsätzlich werden verordnungsfähige Hilfsmittel vom behandelnden Hausarzt verordnet. Haben Sie bereits einen Pflegedienst ihres Vertrauens gefunden? Er wird Sie gerne beraten.

Wenn Sie den Eindruck haben, die nötigen Hilfeleistungen sind so umfangreich, dass die Voraussetzungen für die Pflegestufe I oder für eine Höherstufung erfüllt sein könnten, sollten Sie die Einstufung in eine Pflegestufe bei der Pflegekasse beantragen. Das kann schriftlich gemacht werden und braucht keine Formulare. Die Pflegekasse ist in der Regel über die Krankenversicherung zu erreichen. Sie gibt einen Gutachtenauftrag an den Medizinischen Dienst der Krankenkassen (MDK). Von dort wird den Antragstellenden in der Regel schriftlich ein Termin mitgeteilt, an dem die Begutachtung in den Wohnräumen stattfindet. Auch hier steht Ihnen der Pflegedienst beratend zur Seite.

Selbstverständlich können Sie an der Versorgung ihrer Angehörigen mitwirken. Sie kennen Ihren Angehörigen am Besten, Sie wissen was ihm gut tut und was nicht. Die Betreuung in der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung (SAPV) unterliegt einem ganzheitlichen Ansatz. Es geht nicht nur darum, die körperlichen Beschwerden zu lindern, sondern auch um die psychosozialen und spirituellen Bedürfnisse des Patienten. Dabei können die Angehörigen mitwirken. Gerade "Kleinigkeiten", wie z. B. miteinander sprechen oder aus der Zeitung vorlesen, helfen dabei, das Wohlbefinden und damit die Lebensqualität zu erhöhen.

Nein, Schmerzen müssen Sie nicht haben. Die Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) umfasst Schmerztherapien, die individuell an den Patienten angepasst werden. Es gibt vielfältige Möglichkeiten, Schmerzen zu lindern, z. B. in Form von Tabletten, Injektionen, Pflastern oder Schmerzpumpen. Ihr behandelnder Arzt, in Zusammenarbeit mit dem Palliativmediziner, wird Ihnen bei Fragen zu Schmerzen mit Fachwissen und Erfahrung zur Seite stehen.

Die Gefahr von Schmerzmittelabhängigkeit hängt eng mit der Stärke des Schmerzmittels zusammen. Eine Abhängigkeit spielt in dieser Lebensphase eine untergeordnete Rolle und sollte bei der Wahl der Schmerzmittel keine Rolle spielen. So können auch Wirkstoffe wie Paracetamol Abhängigkeiten verursachen, allerdings ist die Gefahr sehr gering. Anders verhält es sich mit starken Schmerzmitteln, z. B. Opiaten und Opioiden. Die Gefahr abhängig zu werden, ist hier weitaus höher. Dementsprechend sind Medikamente mit etwaigen Inhaltsstoffen verschreibungspflichtig und unterliegen dem Betäubungsmittelrecht. Arzt und Apotheker müssen bei der Verordnung bzw. Abgabe der Präparate besonders strenge Dokumentationspflichten erfüllen, um einem Missbrauch entgegenzuwirken.

Ja. Ziel von Spezialisierter Ambulanter Pädiatrischer Palliativversorgung SAPV ist es, dass schwerstkranke und sterbende Patienten in ihrem Zuhause bleiben können und dort professionell unterstützt, versorgt und behandelt werden. Die individuellen Bedürfnisse und Wünsche der Patienten sowie die Belange ihrer vertrauten Personen stehen im Mittelpunkt der Versorgung.

Auf alle Fälle muss ein Arzt informiert werden, der vor Ort den Tod feststellt und einen Totenschein ausfüllt. Dann muss ein Bestatter beauftragt werden.

Bis zur Abholung des Leichnams kann man sich 36 Stunden Zeit lassen, um sich in Ruhe zu verabschieden.

Der Bestatter berät zu allen weiteren Fragen und anstehenden Behördengängen.

Es gibt einige Besonderheiten:

Schwerkranke Kinder und Jugendliche sollten immer zusammen mit ihren Eltern und Familien gesehen werden, denn bei ihnen fühlen sie sich geborgen und erhalten Kraft. Zugleich bedürfen natürlich gerade auch die Angehörigen besonderer Unterstützung bei ihrer schweren Aufgabe.

Auch schwerkranke Kinder sind immer zuallererst Kinder - sie haben Bedürfnisse wie alle Kinder, wollen die Eltern in der Nähe haben, wollen spielen, zur Schule gehen, und sie haben Angst, wenn sie sich einem Medizinbetrieb ausgeliefert fühlen, den sie nicht kennen. Darum sollten Kinder möglichst von speziellen Teams betreut werden, die auf Kinder ausgerichtet sind.

Die Erkrankungen von schwerstkranken Kindern sind oft andere als die der Erwachsenen - neben Krebserkrankungen spielen neurologische Erkrankungen, Stoffwechselstörungen, schwere Behinderungen eine sehr große Rolle.

Schwerstkranke Kinder befinden sich oft schon seit Jahren in enger Betreuung durch eine Spezialklinik; sie kennen dort die Mitarbeiter und fühlen sich ein wenig zuhause. Grundsätzlich ist eine stationäre palliative Betreuung in der Regel auch dort möglich.

Es gibt nur wenige stationäre Kinderhospize in Deutschland - aus den genannten Gründen ist meist eine ambulante Betreuung zu bevorzugen.

Da glücklicherweise nur vergleichsweise wenige Kinder und Jugendliche an einem tödlichen Leiden erkranken, ist es möglich und nötig, immer wieder individuelle Lösungen für die optimale Betreuung des jeweiligen Kindes zu finden.